RESPONSABILE MANCA PER CONFLITTO INTERESSE
“Berlusconi annuncia che la prossi ...
* Dibattito sullo Stato dell'Unione col Presidente Barroso &n...
Gent.mo Onorevole, Le scrivo in merito al rispetto per i malati tra cui quelli affetti da sclerosi laterale amiotrofica. E' fondamentale eliminare le resistenze, le inerzie delle burocrazie ministeriali circa l'approvazione dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e favorire il conseguente aggiornamento del Nomenclatore degli ausili e delle protesi nonché attuare percorsi di continuità assistenziali ospedale-territorio di assistenza domiciliare ad alta complessità uniformi ed omogenei su tutto il territorio nazionale. Necessari sono trattamenti migliori per la cura di tutti i tipi di malati tra cui quelli affetti da distrofia muscolare, sclerosi multipla e tanti altri. Inoltre esprimo il mio disapppunto per quanto riguarda le recenti riforme sui malati a causa di trasfusioni, sulle vittime di malattie rare e sull'abolizione di copertura per l'epidurale (ben più diffusa in altri paesi europei). Ho saputo anche che i trapiantati di reni non avranno forse più diritto alla pensione d'invalidità. Faccio presente che molti eventuali trapiantati non saranno più giovani e saranno svantaggiati nel trovare occupazione. Necessarie sono anche la promozione, la sensibilizzazione e la corretta informazione sulle donazioni da vivente, anche queste molto più diffuse in altri paesi. La salute e la limitazione della sofferenza sono tra i principali diritti umani ed è giusto che lo Stato, finanziato dai contribuenti, ponga la dovuta attenzione a questi aspetti. La ringrazio per la cortese attenzione. Con grande stima, Elisabeth D'Amato
Pure sul trapianto di organi, come l'autrice del post sottolinea, siamo agli ultimi posti per la cultura delle donazioni da vivente. Visto che ciò dipende essenzialmente da una carente informazione che i centri dialisi ed i centri trapianti danno in proposito, forse col beneplacido del CNT, il cui presidente nanni Costa ha recentemente dichiarato che la donazione da vivente, sebbene importante non deve assumere connotati che vanno al di là della marginalità, rispetto al totale, mi chiedo a CHI giova a tutto ciò, NON certo ai malati ed ai loro familiari potenziali donatori, i quali avrebbero TUTTO da guadagnare nel recupero di condizioni di vita decenti per entrambi, visto che pure il familiare, coniuge o genitore o figlio che sia è pure devastato dal terribile regime di dialisi che deve affrontare il congiunto. Avrebbe da guadagnare il SSN visto che il paziente in regime di trapianto costa assai meno al medesimo che in regime di dialisi, e spesso recupera capacità produttiva a vantaggio della società. Forse CHI ricava danno sono le lobbyes della dialisi, visto che specie al Sud i centri dialisi sono in maggioranza privati.
Mi auguro che Lei illustre On. prenda atto di tutto ciò e si faccia promotore di eventuali iniziative legislative in merito.
Roberto nerbano.
